“Ο Αυτισμός δεν με χαρακτηρίζει, εγώ το κάνω” – Ενημερωτικό για τον Αυτισμό

Τι είναι Αυτισμός;
O όρος Αυτισμός προέρχεται από τη λέξη “εαυτός” και υποδηλώνει την εσωστρέφεια και την απομόνωση ενός ατόμου στον εαυτό του.
Ο Αυτισμός αποτελεί μια Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή. Οι αναπτυξιακές διαταραχές χαρακτηρίζονται από σοβαρή διάχυτη βλάβη σε επιμέρους αναπτυξιακούς τομείς. Συχνά στο άκουσμα του όρου «Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή» βιαζόμαστε και προστρέχουμε να τον ταυτίσουμε με τον Αυτισμό, αλλά ο Αυτισμός δεν αποτελεί την μοναδική αναπτυξιακή διαταραχή. Η «ομπρέλα» των αναπτυξιακών διαταραχών ή αλλιώς όπως συνηθίζουμε να αποκαλούμε “το Φάσμα των Αναπτυξιακών Διαταραχών” περιλαμβάνει: τον κλασσικό Αυτισμό, το Σύνδρομο Asperger (αυτισμός καλής λειτουργικότητας, χωρίς καθυστέρηση λόγου ή νοητική ανεπάρκεια), το Σύνδρομο Heller και το Σύνδρομο Rett.
Η εξωτερική εικόνα των παιδιών με Αυτισμό δεν τα διαφοροποιεί από την αντίστοιχη των παιδιών τυπικής ανάπτυξης, είναι εξίσου όμορφα και υγιή. Εμφανίζουν όμως σημαντικά προβλήματα στην:

Κοινωνική αλληλεπίδραση
• Έλλειψη κοινωνικής αμοιβαιότητας
• Δυσκολία δημιουργίας σχέσεων με συνομήλικα παιδιά
• Απουσία βλεμματικής επαφής
• Περιορισμένη εκφραστικότητα προσώπου
Επικοινωνία
• Απουσία ή καθυστερημένη ανάπτυξη λόγου
• Αδυναμία διαλόγου
• Έλλειψη φανταστικού ή μιμητικού παιχνιδιού
• Στερεότυπη χρήση γλώσσας
Στερεότυπα πρότυπα της συμπεριφοράς ή των ειδικών ενδιαφερόντων
• Στερεοτυπικές κινήσεις χεριών
• Εμμονή σε αντικείμενα
• Ρουτίνες(επαναλαμβανόμενα ενδιαφέροντα)
• Περιορισμένα ενδιαφέροντα
• Παράξενες αντιδράσεις σε ενδιαφέροντα/ερεθίσματα

Σε ποια ηλικία γίνεται η διάγνωση του Αυτισμού;
Στα παιδιά με κλασικό Αυτισμό συνήθως η διάγνωση πραγματοποιείται μεταξύ 2 και 4 ετών. Ωστόσο στα παιδιά και στους έφηβους με άτυπο Αυτισμό, Αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας ή Σύνδρομο Άσπεργκερ, υπάρχει μεγάλη πιθανότητα να μη γίνει αντιληπτός μέχρι την ενηλικίωση. Διεθνώς παρατηρείται το φαινόμενο ότι τα 2/3 των ατόμων με Αυτισμό είναι άνδρες και το 1/3 γυναίκες.

Ποια είναι όμως τα ανησυχητικά σημάδια που θα πρέπει να κινητοποιήσουν τους γονείς;
Μια από τις πρώτες ενδείξεις που θορυβούν τους γονείς και τους οδηγούν σε ειδικούς αποτελεί η ελλιπής ανάπτυξη λόγου, η απουσία της αναμενόμενης προσκόλλησης σε σημαντικά πρόσωπα όπως η μητέρα, όπως επίσης και η έλλειψη ενδιαφέροντος για άλλους ανθρώπους.
Ένα ακόμη τυπικό χαρακτηριστικό των παιδιών με Αυτισμό είναι η απομάκρυνση από το άγγιγμα.

Σε ποιόν να απευθυνθώ για να εξετάσει το παιδί μου
Μια ομάδα ειδικών που απαρτίζεται από ειδικό παιδιατρικής νευρολογίας, παιδοαναπτυξιολόγο, παιδοψυχιάτρο ή ψυχολόγο, είναι οι πλέον κατάλληλοι για να υποβάλουν το παιδί σε διαγνωστικά τεστ και έπειτα να αποφανθούν για το αν το παιδί έχει αυτισμό.

Θεραπεύεται ο Αυτισμός;
Δεν υπάρχει φάρμακο για τον Αυτισμό. Ο Αυτισμός αποτελεί μια σοβαρή, νευροψυχιατρική διαταραχή, που οφείλεται σε δυσλειτουργία του εγκεφάλου, εκδηλώνεται νωρίς και διαρκεί ολόκληρη τη ζωή και ΔΕ θεραπεύεται. Ωστόσο μέσα από τα κατάλληλα θεραπευτικά προγράμματα παρέμβασης, τα παιδιά με αυτισμό ωφελούνται και παρουσιάζουν βελτίωση, ανάλογη με τις δυνατότητές τους.

Γνωρίζουμε την αιτιολογία του αυτισμού;
Κατά καιρούς πολλά σενάρια έχουν κοινοποιηθεί σχετικά με την αιτιολογία του αυτισμού, προκαλώντας σύγχυση στους γονείς, ωστόσο μέχρι σήμερα αγνοούμε την αιτιολογία που θα έριχνε φως στο μυστήριο του αυτισμού. Οι έρευνες που έχουν διεξαχθεί καταλήγουν στο συμπέρασμα πως τα αίτια είναι ποικίλα και πολυδιάστατα (γενετικοί παράγοντες, εγκεφαλικές ανωμαλίες, νευρολογικές ανωμαλίες, ανοσοποιητικές ανωμαλίες). Ωστόσο μερικές υποθέσεις που έχουν απορριφθεί είναι: ο παιδικός εμβολιασμός καθώς και η θεωρία σχετικά με την ψυχρότητα της μητέρας προς το παιδί.

Ποιος είναι ο αντίκτυπος του Αυτισμού στην οικογένεια
Η ύπαρξη ενός παιδιού με αυτισμό στην οικογένεια έχει αντίκτυπο τόσο στους γονείς όσο και στα αδέρφια, είναι πολύ πιθανόν να «διαταράσσει» την καθημερινότητα και να απαιτεί ειδικό χειρισμό και τροποποίηση των καθημερινών δραστηριοτήτων, ούτως ώστε να αποφευχθεί το άγχος και το στρες που τυχόν μπορεί να προκληθεί στο άτομο με αυτισμό μέσα από καθημερινές δραστηριότητες που τυχόν αλλάζουν τη ρουτίνα του και δραστηριότητες που είναι φορτισμένες από ποικιλία ερεθίσματων, όπως ένα ταξίδι, μια επίσκεψη σε φίλους, διακοπές, φαγητό έξω.

Ναι, δε σκέφτομαι όπως εσείς.
Ναι, προτιμώ να ασχολούμαι επί ώρες μόνο μ’ αυτό που μ’ αρέσει.
Ναι, δεν σας ακούω, όταν είμαι απασχολημένος με τον εαυτό μου.
Ναι, μ’ αρέσει να βάζω τις εκκρεμότητες στην σειρά
και με επιμέλεια να τις μετράω.
Ναι, παρακολουθώ όλες τις λεπτομέρειες εκεί που δεν τις βλέπει κανείς.
Ναι, θυμάμαι πολύ καλά κάτι που δεν μου άρεσε.
Ναι, όταν με ενοχλεί κάτι το δείχνω.
Ναι, απολαμβάνω να ασχολούμαι με τον εαυτό μου.
Ναι, δεν μου αρέσει να με αγγίζουν, αν δεν τους δώσω πρώτα
την έγκριση.
Ναι, σήμερα μπορώ να σε αγκαλιάσω και αύριο να μην μπορώ
να κάνω το ίδιο.
Ναι, είμαι αυτός που είμαι!
Εγώ ξέρω τον εαυτό μου και χαίρομαι γι’ αυτό.
Εσείς χαίρεστε για τον εαυτό σας, αλλά αλήθεια τον ξέρετε;
(Χαρά Χρυσάφη)

ΣΕ ΠΕΡΙΜΕΝΑ ΠΟΛΥ ΚΑΙΡΟ ΑΓΑΠΗΜΕΝΕ
‘’Σε περίμενα πολύ καιρό, αγαπημένε, από τότε που το κορμί μου,
αλλάζοντας το πρώτο του σχήμα ετοιμαζόταν να σε δεχτεί.
Σε περίμενα πολύ καιρό. Την άνοιξη με τα χελιδόνια,
το καλοκαίρι με γεμάτα τα χέρια μου ώριμα φρούτα,
το φθινόπωρο ανοίγοντας πάνω στο νοτισμένο χώμα τ’ αυλάκια της σποράς,
το χειμώνα πίνοντας παλιό κόκκινο κρασί.
Μέσα στο μυαλό μου η ανάσα σου η πρώτη,
και το πρώτο καλωσόρισμα στον ερχομό σου, ¨έρχεται¨, έλεγα,
¨έρχεται ο νικητής της μοναξιάς, της οδύνης και του θανάτου μου¨.
Κι όταν ήρθες όλες μου οι αγάπες γλίστρησαν από πάνω μου,
όπως γλιστράει το νερό πάνω στο γυαλί και δεν αφήνει χνάρι,
κι απόμεινε μόνο η δική σου η πιο μεγάλη.
Κείνη που΄ ναι ανείπωτη ακόμα,
γιατί δεν βρέθηκαν λέξεις ποτέ να την ιστορήσουν,
κι ούτε στόμα ανθρώπου ευλογήθηκε ποτέ να ομολογήσει.
Ήρθες κι έθρεψες την μοναξιά μου με τη σιωπή,
κι ούτε που μου άπλωσες το χέρι.
Το δρόμο το δικό μου δεν τον καταδέχτηκες,
μήτε τη γλώσσα την προγονική, παρά απλώνοντας τα χέρια σου,
άλλοτε με κινήσεις ανάλαφρες σαν των φτερών της πεταλούδας,
κι άλλοτε κωπηλατώντας στον αέρα, ιχνογραφείς
τα δικά σου μονοπάτια.
Έχω ένα παράπονο, ακριβέ μου, και θα σου το πω.
Δε μου γύρεψες ποτέ καθαρή αλλαξιά
για να γυαλιστείς μες στον καθρέφτη.
Κι όμως είσ’ωραίος,
κι η ομορφιά σου δεν έχει μέτρο, γιατί περιφρονεί την αποδοχή μας.
Μας χώρισε ένα ποτάμι απελπισία. Εσύ στην μίαν όχθη κι εγώ στην άλλη.
Μα χτίζω ένα γεφύρι να σε φτάσω.
Θα’ ναι γερό γεφύρι, γιατί θα το στοιχειώσω με το κορμί μου.
Κι εσύ στέκεις εκεί και με κοιτάς ανέκφραστος,
απίστευτα γνώριμος και παράλογα ξένος.
Σώμα από μάρμαρο κι από βελούδο,
μάτια από νερό και νιόκοπη φλούδα πεύκου,
κι απάνω από το μέτωπο ν’ αφρίζει βουβά,
μια θάλασσα τρικυμισμένη.
Ο γιος μου εννιάμισι μόλις χρονών¨.
(Μητέρα: Βούλα Τσατσαρούνου)

Έχω αυτισμό σημαίνει πολλά πράγματα,
όπως να έχω την δική μου καρδιά και το δικό μου μυαλό.

Ο Αυτισμός δεν με χαρακτηρίζει, εγώ το κάνω

Ο Αυτισμός επηρεάζει 1/68 (περιπτώσεις παιδιών).
Η ελπίδα επηρεάζει 1/1

Δες την ικανότητα, όχι την ταμπέλα

EΓΩ Ο Ι∆ΙΟΣ
Θέλω να καταλάβω τον εαυτό µου.
Θέλω να γκρεμίσω τα τείχη µου.
Αλλά δεν είναι τόσο εύκολο.
Είναι πόνος.
∆ε μπορώ.
Κάθε πέτρα που πέφτει προκαλεί
πόνους και φέρνει νέα συναισθήματα.
Ο πανικός είναι κοντά,
έρχεται!
Ψάχνω το στήριγµα µου.
Μόνος µου δεν το µπορώ.
Το ψέµα γύρω µου είναι τείχος.
Θέλω να κλοτσήσω το τείχος
αλλά δεν µπορώ.
Πρέπει να ξαναδοκιµάσω πάλι.
∆εν µπορώ.
Είµαι µια µαριονέτα της ζωής
που µε κατευθύνουν άλλοι,
αλλά λανθασµένα.
Εγώ δεν µπορώ πια να πάω.
Και αρχίζουν από την αρχή.
∆εν υπάρχει µαριονέτα.
Αυτός είµαι εγώ.
Wolfgang, άτοµο µε αυτισµό